Die Geschichte von Ben Bärchen

Das Leben des kleinen Ben B. begann mit einer dramatischen Diagnose: Er wurde mit dem 'Hypoplastischen Linksherzsyndrom' (kurz: HLHS) geboren und hätte nicht ohne Operation überleben können. Bis zur 22. Schwangerschaftswoche ahnten Bens Eltern davon jedoch nichts. Erst eine Routine-Ultraschalluntersuchung führte zur Entdeckung der Fehlbildung. Glücklicherweise kann HLHS heute - nach Jahrzehnten der Forschung - mit einer bestimmten Operationsmethode das Leben der Betroffenen retten. Diese Behandlung - benannt nach dem U.S.-amerikanischen Pionier auf dem Gebiet und Herzspezialisten William Norwood - wird auch im Deutschen Kinderherzzentrum in Sankt Augustin erfolgreich durchgeführt. Die Qualität der Behandlung und die Pflege werden auch durch Spenden, die der VFK e.V. sammelt, gesichert.

Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
HLHS ist ein schwerer angeborener Herzfehler. Pro Jahr sind bis zu ca. 140 Neugeborene davon betroffen. Ihre linke Herzkammer ist unterentwickelt (hypoplastisch), Aorten und Mitralklappen können verengt oder verschlossen sein. In Deutschland stellt HLHS eine Diagnose dar, die sogar eine legale Abtreibung erlaubt. Seit den 1980er Jahren entwickelten U.S.-amerikanische Herzzentren eine spezialisierte Operationsmethode, die heute erfolgreich angewendet wird: die dreistufige Norwood OP.

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Entscheidung für das Leben

Für die Diagnose HLHS gibt es in Deutschland keine Behandlungspflicht, doch Astrid B. und ihr Mann entschieden sich dennoch dafür. Die Eltern des herzkranken Jungen - der anfangs noch keinen Vornamen bekam - suchten eine renommierte Kinderherzklinik auf und ließen sich auch im Deutschen Kinderherzzentrum (DKHZ) beraten. Die Ärzte konnten ihnen Hoffnung machen: Die vorgeburtliche Früherkennung (Pränatalmedizin) und erfolgreiche operative Eingriffe könnten ihrem Kind zu einer guten bis sehr guten Lebensqualität verhelfen. Astrid B. suchte ebenfalls bei anderen Betroffenen Rückhalt. Sie und ihr Mann schöpften Mut.

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Norwood-OP rettet Ben

Bens Eltern fällten ihre Entscheidung zugunsten der dreistufigen Norwood-Operation im DKHZ in Sankt Augustin. Die Hebamme bestätigte ihnen, dass Kinder einen sehr starken Überlebenswillen haben - und der kleine Junge, den anfangs jeder nur 'Bärchen' nennt, zeigt einen eisernen Willen. Bärchen überlebt alle drei Stufen der Behandlung - nicht zuletzt wegen der Anstrengungen der vielen Spezialisten am DKHZ. Astrid B. und ihre Familie konnten von der Kompetenz, der großen Erfahrung und beruhigenden Routine der Herz- und Thoraxchirurgen sowie der Kinderkardiologen und Pfleger/innen auf den Kinderherzstationen in vollem Umfang profitieren. Auch der hohe Standard der - teils spendenfinanzierten - Ausstattung trug dazu bei, dass das Kind die risikoreiche Behandlung gut verkraften konnte.

Ein neues Kapitel

Die glücklichen Eltern haben sich schließlich entschlossen, ihrem Bärchen den Vornamen Ben zu geben. Der Junge, der 2010 die letzte OP hinter sich gebracht hat, geht inzwischen in einen Regelkindergarten mit anderen Kindern, deren Start ins Leben ohne Komplikationen verlaufen ist. Die breite Unterstützung der gesamten Kinderklinik durch alle Phasen der Behandlung und die warme Atmosphäre auf der Station K2 - die (z.B.) mit Spenden neu gestaltet werden konnte - haben der Familie sehr geholfen. Die Eltern und ihr Herzkind wurden im DKHZ angemessen aufgefangen. Ben lebt inzwischen sogar ohne Medikamente.

Vielen Dank, dass Sie Kindern wie Ben Bärchen helfen!

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